In februari 2017 kreeg Naois zijn eerste epileptische aanval. Hij was toen tweeëneenhalf jaar oud. We woonden toen nog in Ethiopië waar ze weinig middelen tot hun beschikking hadden om hem te helpen. Ook in Kenia waar we toen een tijdje in het ziekenhuis verbleven konden ze weinig voor hem doen. Aangezien het steeds slechter ging met Naois besloten we terug te gaan naar Nederland waar we meteen werden opgenomen in het Juliana Kinder Ziekenhuis in Den Haag. Daar werd nog een keer vastgesteld dat hij epilepsie had. Welke vorm was en is nog steeds niet duidelijk maar wat hij heeft, komt het meest overeen met het syndroom van Doose. Hij had drop attacks, tonisch-clonische aanvallen, myoclonieën en absences. Bijna de hele tijd.

Het ene medicijn na het andere, niets hielp

In het ziekenhuis heeft hij een batterij aan verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Maar niets hielp. Het waren hele zware maanden met een kind van 2,5 jaar oud dat we de hele tijd bij de hand vast moest houden omdat hij om de haverklap viel. We moesten leren over het toedienen en het op tijd bestellen van medicijnen, schema’s volgen om medicijngebruik op te bouwen en af te bouwen, bijhouden hoe Naois op de medicijnen reageerde, leren omgaan met slapeloze nachten vol angst voor aanvallen en de mogelijke SUDEP die daarmee gepaard gaat, om de haverklap naar de EHBO omdat Naois door zijn drop attacks zo vaak op zijn gezicht viel. Dit alles met een kindje dat geen moment alleen kon worden gelaten.

Pas toen hij naar een medisch kinderdagverblijf kon gaan, kregen wij de tijd om de basis te leggen voor een beter leven. Medicijnen leken weinig positieve effecten te hebben op ons mannetje. Hij werd er agressief van, liep als iemand die teveel gedronken had, kon niet meer luisteren. De hoeveelheid en intensiteit van de aanvallen nam niet af.

Advies ketogeen dieettherapie

Onze neuroloog adviseerde ons om over te stappen op het ketogeen dieet. Daarvoor moesten we overstappen naar een andere neuroloog in het Erasmus Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar hij een dag werd opgenomen om het dieet in te leiden. Aan het eind van die dag raakte ik totaal in paniek. Het leek mij onmogelijk om naast alle zorg die we al hadden, ook nog ketogene maaltijden te koken die aan strikte voorwaarden moesten voldoen en daarnaast ketonen en glucose waarden bij te houden.

Mijn moeder en mijn echtgenoot waren erbij en stelden mij gerust. Ze zouden mij helpen en we zouden beginnen met een aantal makkelijke maaltijden en daar vanuit langzaam op zoek gaan naar meer recepten en variatie. We volgden een schema om het dieet langzaam op te bouwen dat de diëtist van het Erasmus ziekenhuis ons had gegeven. In het begin vond ik het heel moeilijk. Ik was uren bezig in de keuken en met een excel sheet om uit te vinden wat ik voor Naois voor lekkers kon maken wat tegelijkertijd voldeed aan de strenge regels van het dieet wat betreft de verhouding tussen vetten, koolhydraten en eiwitten. Ik struinde winkels af en bestudeerde daar de etiketten van voedselwaren waarvan ik dacht dat ze eventueel in zijn dieet konden passen. Naois was in die tijd ook vaak misselijk. Zijn lichaampje moest nog wennen aan al die vetten. We belden een keer per week met de diëtist om te bespreken hoe het ging en om vragen te stellen. Dat was een grote steun voor ons.

Dankzij het ketogeen dieet zagen we ons kind weer zichzelf worden

Ik heb me in die tijd meerdere keren afgevraagd of het wel de moeite waard was om met het dieet door te gaan. Ons leven was al zo druk. Maar we zagen ook dat Naois steeds alerter werd en minder aanvallen kreeg. We konden de hoeveelheid medicijnen die hij had langzaam maar zeker gaan afbouwen. We zagen ons kind weer wat meer de oude worden. Zijn karakter en lach kwamen terug. Daar heb je als ouder echt alles voor over.

In September is het 4 jaar geleden dat we met het dieet zijn begonnen. Sinds het moment dat we begonnen zijn met het dieet is er veel gebeurd. Het ketogeen dieet heeft ertoe bijgedragen dat Naois nu geen drop attacks en absences meer heeft. Alleen nog nachtelijk tonisch-clonische aanvallen. Hij gaat naar speciaal onderwijs en mag nu naar de mytyl groep. Ik hoef niet meer de hele dag zijn hand vast te houden. Hij is niet meer helemaal high van alle medicijnen.

Meer en meer (online) tools en ondersteuning

Toen wij begonnen met het dieet stond de ketogeen dieettherapie nog in de kinderschoenen. Maar tegenwoordig zijn er gelukkig ook steeds meer hulpmiddelen voor mensen die het medisch ketogeen dieet moeten/willen volgen. Zo heeft Nutricia verschillende medische dieetvoedingen voor het ketogene dieet, een website (KetoCafé) met een KetoCalculator, keto recepten en allerlei andere nuttige informatie. Ook op facebook en Instagram zijn er veel recepten en hulpgroepen te vinden. Zelf heb ik ook een website (Keto Cool) met tips en recepten gemaakt om ouders te steunen.

Zo blij, het gaat nu zoveel beter met Naois

Hoewel het in het begin moeilijk was, hebben we inmiddels geleerd om het onszelf zo makkelijk mogelijk te maken en om gezond en lekker eten voor Naois te maken waarvan hij geniet. We zijn heel blij dat we hebben doorgezet. Mijn wens is dat ouders die nu aan het begin van het traject staan, kunnen inzien dat ketogeen koken niet moeilijk hoeft te zijn en dat ze zich in het proces ondersteund voelen en dat ze weten waar ze hulp kunnen krijgen.

Ik begrijp vanuit mijn ervaring heel goed hoe moeilijk en spannend het voor ouders aanvankelijk is om met een medisch ketogeen dieet te beginnen. Maar doorzetten is echt de moeite waard. Ons leven is nu zoveel mooier en beter geworden. Het gaat zo goed met Naois.

Overleg altijd met uw behandelend arts of diëtist over uw ketogeen dieettherapie.