Over refractaire epilepsie

Als jij of iemand in je omgeving last heeft van refractaire epilepsie, betekent dit dat medicijnen de aanvallen niet onder controle kunnen houden. Op deze pagina kun je informatie vinden over deze diagnose en de alternatieve dieetbehandelopties die je arts kan overwegen, en met name over ketogeen dieettherapie.

Wat is refractaire epilepsie?

Epilepsie is een van de meest voorkomende aandoeningen van het zenuwstelsel en treft kinderen en volwassenen. Het is een hersenaandoening die ervoor zorgt dat iemand epileptische aanvallen krijgt: tijdelijke verstoringen in de hersenen waarvan symptomen en kenmerken verschillen per persoon en per aanval.

In het algemeen lukt het om epileptische aanvallen te behandelen met medicatie, maar bij sommige patiënten slaat deze niet goed aan.

Wanneer medicijnen de aanvallen niet (volledig) onder controle kunnen krijgen, of als er te veel bijwerkingen ontstaan, spreken we van refractaire epilepsie, ook wel medicatieresistente of moeilijk behandelbare epilepsie genoemd. Er wordt van refractaire epilepsie gesproken wanneer twee of meer anti-epileptica niet aanslaan.

Komt refractaire epilepsie vaak voor?

Als er is vastgesteld dat jij of je kind refractaire epilepsie heeft, ben je in ieder geval niet alleen. Ruim 1 op 3 kinderen met epilepsie reageert niet op medicijnen. Sommige vormen van epilepsie, of epilepsiesyndromen zijn ook extra moeilijk te behandelen met anti-aanvalsmedicatie.

Behandelmethoden bij refractaire epilepsie

Medicatie is niet de enige optie. Er bestaan andere erkende behandelingen voor refractaire epilepsie, die gericht zijn op het verminderen van het aantal epileptische aanvallen en/of de ernst van de epileptische aanvallen. Deze kunnen overlegd worden met de neuroloog wanneer men niet of onvoldoende reageert op anti-epileptica of onaanvaardbare bijwerkingen hiervan ervaart.

Hersenchirurgie

Bij epilepsiechirurgie wordt een operatie aan de hersenen uitgevoerd in het gebied dat de epilepsie veroorzaakt. Niet iedereen komt in aanmerking voor deze operatie (vanwege het type epilepsie, de locatie van de aanvallen, de algemene gezondheidstoestand enz..), en het kan ook soms lang wachten zijn. Gedurende het wachten op de operatie kunnen andere opties zoals ketogeen dieettherapie overwogen worden.

Nervus Vagus Stimulatie (NVS)

Nervus Vagus Stimulatie (NVS) is een behandeling waarbij een soort ‘pacemaker voor de hersenen’ geïmplanteerd wordt. De nervus vagus is een lange zenuw die de hersenen met verschillende inwendige organen zoals de hart en de maag verbindt. Het is deze zenuw die elektrisch geprikkeld wordt om de aanvallen te verminderen.

Medisch ketogeen dieet

Het medisch ketogeen dieet is een erkende dieetbehandeloptie voor moeilijk behandelbare epilepsie. Onder medisch toezicht worden de verhoudingen van vetten, eiwitten en koolhydraten specifiek aangepast, waardoor het lichaam zijn energie voornamelijk uit vetten haalt in plaats van uit koolhydraten. Deze toestand, 'ketose' genoemd, kan helpen om epileptische aanvallen te verminderen of zelfs te stoppen.

Tijdens ketose breekt het lichaam vetten af in ketonen, die vervolgens als belangrijkste energiebron dienen in plaats van glucose uit koolhydraten. Dit proces heeft een stabiliserend effect op de hersenen en kan de frequentie en intensiteit van epileptische aanvallen verminderen. Het is belangrijk dat dit dieet strikt gevolgd wordt onder toezicht van een arts of diëtist om mogelijke bijwerkingen en voedingsdeficiënties te voorkomen.

Het ketogeen dieet is rijk aan vetten, bevat voldoende eiwitten en is arm aan koolhydraten. Het dieet wordt altijd gestart en begeleid door een medisch team. Uit uitgebreid onderzoek blijkt dat ketogeen dieettherapie effectief is en het wordt aanbevolen in de epilepsierichtlijn. Het kan leiden tot een vermindering van zowel het aantal als de ernst van epileptische aanvallen.

Benieuwd of het ketogeen dieettherapie een optie is voor jou of voor jouw kind? Bespreek de mogelijkheden dan met de neuroloog.

Veelgestelde vragen over epilepsie